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Erfahrungsberichte von  Blonder
 | Betaferon spritzen mit dem Betaject-Comfort (3) geschrieben am 06.03.2010 von Blonder | | ... Interessant für mich, einmal ein wenig Introspektion in Bezug auf mein Spritzerleben zu betreiben, denn es war bei meiner Beinverkrampfgeschichte deutlich spürbar gewesen, das ein innerer Widerstand sich nur körperlich, also nur auf physischer Ebene zeigt, ich dem aber rational und mit Überwindung nach dem Motto, dann mach es eben mit Gewalt, durchbrechen hab können. Ich rutschte dann immer hin und her, um die richtige Position zu finden und das Bein irgendwie zu entlasten. Wenn ich dann z.B. so auf der Bettkante sitze, dass der Unterschenkel mittig aufliegt, dann denke ich, die beste Entlastung zu erreichen, um die Injektion auszuführen. Ob das so ist oder nicht, weiß ich eigentlich selbst nicht. Das sind so Automatismen, welche sich irgendwie nach und nach eingespielt haben, um mir das Spritzen zu vereinfachen. Vielleicht mache ich mir auch einfach zu viele Gedanken, aber einfach an die Sache heranzugehen, ohne Kopf, wäre sicher einfacherer, dann müsste ich mir auch keine Gedanken darüber mehr machen bzw. würde ich dann hier auch nichts darüber schreiben. Kopflos spritzen, vielleicht ein Motto für eine spritzsorgenfreie Zukunft. Aber das ist eben nicht so einfach oder besser gesagt, einfacher gesagt, als getan. Die Injektionen mit dem Betaject-Comfort in den Bauch, muss ich allerdings sagen, sind wirklich komfortabler. Selbst mit der Spritzeinstellung auf 12mm. Ich sollte ja bei meiner Körpermasse die 10er Einstellung verwenden, habe ich aber bisher nicht getan und es scheint auch mit der 12er zu gehen. Ich habe zwar rötliche Stellen, aber kaum Schmerzen ... | | Dieser Bericht wurde bisher nicht von anderen Mitgliedern bewertet. | |
| Betaferon spritzen mit dem Betaject-Comfort (2) geschrieben am 05.03.2010 von Blonder | | ... Im Oberschenkel hatte ich nach den Injektionen mit dem Betaject-Comfort erst einmal tagelang Schmerzen gehabt. Wenn ich normal sitze und dann das Gerät von alleine auf die Spritzstelle senkrecht hinaufstelle, dann drückt es sich quasi selbst von seiner eigenen Schwere her mindestens so tief hinunter, als wenn ich mit dem Betaject-Lite selbst hinunterdrücke, um die Injektion auslösen zu können, das meinte ich übrigens mit dem Gewicht des Gerätes und das Andrücken an die Haut. Nach der Injektion mit dem neuen Injektor hatte ich also Druckstellen am Oberschenkel. Kann Zufall sein oder eben nicht. Einmal hatte ich schon bemerkt, eine Art Aversion gegen das Gerät zu bekommen, ich verkrampfte kurz vor der Spritze total mein rechtes Bein. Also immer dann, wenn der Alkoholtupfer über die Haut fährt und ich innerpsychisch weiß, als nächstes kommt nun die Nadel, dort verkrampfte ich völlig. Während ich solche Phasen oder ich sag mal Einmalerlebnisse immer wieder erfolgreich bekämpft hatte, welche aber wahrscheinlich auf die Spritznadel zurückzuführen waren und einen zu erwartenden Schmerz bei der Injektion, war es diesmal aber ganz sicher der Injektor gewesen. Zum Glück war es ebenfalls eine einmalige Sache, weil ich mir einfach sagte, mach es, du musst sowieso. Und wenn erstmal der Alkoholtupfer über die Spritzstelle gestrichen wurde, dann kommt die Panik noch dazu, bloß nicht zu lange zu warten und die Injektion endlich auszuführen ... | | Dieser Bericht wurde bisher nicht von anderen Mitgliedern bewertet. | |
| Betaferon spritzen mit dem Betaject-Comfort geschrieben am 04.03.2010 von Blonder | | ... Mit dem neuen Injektor Betaject-Comfort habe ich nun schon fast einen Monat das Vergnügen. Ich stehe dem Injektor immer noch sehr kritisch entgegen. Sollte sich in absehbarer Zeit das nicht ändern, werde ich wahrscheinlich wieder umsteigen auf den Betaject-Lite. Zu den Vorzügen muss ich sagen oder eigentlich der einzige wirklich positive Aspekt ist der, dass die Spritznadel von selbst wieder aus der Haut gezogen wird, nach dem die Injektion abgeschlossen ist. Der Sache mit dem einfach nur an die Haut heran halten und den Auslöseknopf betätigen, stehe ich neutral gegenüber. Ich finde es nicht unbedingt besser, als wenn ich mit dem Betaject-Lite (und hier liegt die Betonung auf Lite) nun hinten andrücke, um dann die Injektion ausführen zu können, das hält sich die Waage. Ob es nun besser ist, auf die Haut zu drücken, aber somit die Injektion gut durchführen zu können mit ein wenig in die Haut hineinpressen oder aber mit dem Betaject-Comfort dann einfach mal abzurutschen oder aufgrund der Schwere des Geräts anfangen zu zittern mit der Tendenz nach oben während der Injektion. Schwierig zu beschreiben, aber ich denke, das klar wird, was ich in etwa meine. Die Negativpunkte sind also Klobigkeit und Schwere. Das Gerät ist quasi doppelt so groß wie die Liteversion, also eben der Breite nach und mindestens fünf Mal so schwer, aufgrund der eingebauten Technik. Ich bin nun momentan noch immer dabei, da mir die Comfortversion ja empfohlen wurde, für Injektionen in den Bauchbereich ... | | Dieser Bericht wurde bisher nicht von anderen Mitgliedern bewertet. | |
| Besuch in der MS-Ambulanz (13) geschrieben am 18.02.2010 von Blonder | | ... Als Gesamtresümee meines Besuches in der MS-Ambulanz in Henningsdorf muss ich sagen, trotz des kalten Wetters und der Erschwernisse, dort hinzukommen, war der eigentliche Termin ganz gut, ob unbedingt nötig, sei mal dahingestellt. Aber allein schon die Umstellung auf den Betaject-Comfort war die Reise wert gewesen. Die Erkenntnis, dass ich das Betaferon nun ewig weiter spritzen sollte und die Tablettenmedikamente vergessen könne, nehme ich als einen kleinen Rückschlag entgegen. Damit muss ich nur wieder neu zu recht kommen, aber eigentlich habe ich es ja sowieso schon immer gewusst, da es mich eigentlich von Anfang an begleitet hat. Bei Diagnosestellung der Spruch, ich müsste es bis zu meinem Lebensende spritzen, dann nach zwei Jahren Betaferon damals noch die Annahme, einmal zu pausieren, wurde sofort dementiert vom Fachspezialisten, der mir nur durchs Telefon gesagt hatte, er möchte mich nicht mit 25 Jahren im Rollstuhl begrüßen. Und das im Alter von zarten 21 Jahren. Diese Dinge haben bei mir gesessen. Und nun die neue Erkenntnis, dass das Betaferon womöglich nach eine Pause oder Medikamentenwechsel gar nicht mehr wirken kann, diese verfestigt nun das gesamte Dilemma. Denn ein Dilemma wird es trotzdem bis zu meinem Lebensende ja bleiben, solange die Ursache der MS oder die genaue Wirkungsweise des Betaferons nicht geklärt werden. Nicht zu wissen, wie wäre es ohne Betaferon verlaufen. Aber vielleicht möchte ich das zumindest in meiner jetzigen Situation gar nicht mehr so genau wissen und hebe mir diese Sache für später auf, wenn ich älter bin. Denn dann muss ich auch immer wieder neu damit fertig werden, mit bestimmten Entscheidungen im Lebensverlauf klar zu kommen ... | | Dieser Bericht wurde bisher nicht von anderen Mitgliedern bewertet. | |
| Besuch in der MS-Ambulanz (12) geschrieben am 15.02.2010 von Blonder | ... Dann fragte ich auch die Spritzschwester in Bezug auf die Infektanfälligkeit. Sie meinte dazu eigentlich dasselbe, wie die Neurologin. Modulation gleich Gleichgewicht der Antikörper gleich Betaferon. Und Supression gleich Unterdrückung und eben auch infektanfälliger. Dann auch über die neuen Präparate und wegen Betaferon. Sie meinte dann, dass sie einige Patienten eben betreut, welche noch länger, als ich, gut unter der Therapie mit Betaferon
laufen würden. Und das man eben auch nicht sagen kann, wie gut das Betaferon nun wirklich anschlägt, aber man geht davon aus, wenn weniger Läsionen im MRT zu sehen sind, als vor der Therapie und wenn eben deshalb einfach weniger Schübe auftreten. Somit wurde mir noch einmal verdeutlicht, dass ich eben doch nach heutiger Erkenntnis bis zu meinem Lebensende Betaferon spritzen werde müssen. Das sagte ich dann auch nochmal extra, aber es nützt ja alles nichts. Ich kann selber auch nur darauf vertrauen, dass das alles so stimmt und davon ausgehen, dass das Betaferon bei mir dazu beiträgt, dass ich einen guten MS-Verlauf habe und mir dabei hilft, den Krankheitsverlauf weiter zu verzögern bzw. hinauszuzögern. Nur die Spritzerei nervt mich schon und ich weiß schon gar nicht mehr, wohin mit der Nadel, aber es wird schon irgendwie gehen, wenn es eben gehen muss. Durch die Umstellung auf den Betaject-Comfort sollte mir ja die Möglichkeit gegeben werden, auch wieder in den Bauch zu injizieren, um somit mehr Spritzstellen zur Verfügung zu haben. In den Oberarm weigere ich mich ja nach wie vor zu spritzen. Aber schließlich muss es irgendwie mit der Spritzerei weiter gehen. Was bleibt mir anderes übrig? ... | | Dieser Bericht wurde bisher nicht von anderen Mitgliedern bewertet. | |
| Besuch in der MS-Ambulanz (11) geschrieben am 14.02.2010 von Blonder | | ... Das beste an dem neuen Gerät, dem Betaject-Comfort, ist, dass es nach der Injektionsauslösung irgendwann einen Klingelton zu hören gibt, bei welchem genau im Erklingen des Tones die Spritznadel selbstständig aus der Haut herausgezogen wird. Diese Funktion hatte mich dann überzeugt und das hat mir am besten gefallen. Wir scherzten dann nach dem Motto, wenn in der Mikrowelle das Essen fertig ist, dann klingt es ja auch und die Injektion ist fertig gesetzt. Nun habe ich ja schon mehrere Injektionen mit dem für mich neuen Injektor erfolgreich hinter mich gebracht. Schwierig bei dem neuen Injektor ist, er ist oder scheint eben komfortabler zu sein, ist aber auch umso schwerer, als der alte Injektor. Das Gute ist, man muss nicht mehr gegen die Haut drücken, damit die Injektion ausgelöst wird. Der Nachteil nun aber, man muss den Injektor sehr ruhig halten und starr festhalten, damit man nicht verrutscht. Dieses Problem gab es bei dem anderen Injektor durch das Gegendrücken nicht. Eine Ironie der Anwendbarkeit der Injektoren. Ich muss mich wahrscheinlich noch daran gewöhnen. Ich zeigte der Spritzschwester dann meinen Ausfallschritt während der Injektion ins Gesäß und überhaupt wo genau ich spritzen solle. Sie zeigte mir dann und sagte mir, dass man von der Hüfte ab den Handballen auflegen kann und dort genau eben die Spritzstellen drunter seien. Das ist bei mir schwierig, da ich dort meine eingefallenen Hautstellen habe und mich das irgendwie nicht traue, da wieder hinzuspritzen, nachdem ich damals dort diese Falte gehabt hatte, die sich aber zumindest teilweise wieder normalisiert hatte ... | | Dieser Bericht wurde bisher nicht von anderen Mitgliedern bewertet. | |
| Besuch in der MS-Ambulanz (10) geschrieben am 13.02.2010 von Blonder | | ... Als ich auf dem Gelände des Henningsdorfer Krankenhauses schließlich zum Gebäude der MS-Basistherapien kam, wo die Spritzschwester ansässig war, lag der Betaject-Comfort schon zur Vorführung bereit auf dem Tisch. Nachdem ich mich mit der Spritzschwester zuerst über die älteren Zeiten unterhalten hatte, da ich sie in den letzten Jahren nun in etwa drei bis vier Mal gesehen hatte, sie sich aber zumindest an diese Termine noch genau erinnern hat können, schließlich war mein Ersteinschulungstag mit Betaferon ja an dem besagten 11. September 2001 gewesen. Dann zeigte sie mir die neue Gerätschaft. Sie holte den riesigen klobigen Spritzpen aus der schönen Verpackungstasche. Dann fertigte sie schnell die Pseudospritze an, mit dem Vermerk sich natürlich die Hände gewaschen zu haben. Dann sagte ich ihr, dass würde ich aber nicht unbedingt so machen. Ich wasche mir grundsätzlich die Hände, wenn ich von Draußen nach Hause komme, aber vor der Spritze direkt tue ich das nicht mehr oder nur sehr sehr selten, weil sonst würde ich ja noch ganz verrückt werden. Sie meinte dann, ich solle aber auf keinen Fall irgendwelche Öffnungen an der Spritzapparatur anfassen und aufpassen, nicht da ran zu kommen. Da meinte ich dann, dass das sowieso klar ist, da sonst die Betaferonflüssigkeit nicht mehr steril ist. Dann Spritze in den Apparat gedrückt, klappe zugemacht und dann durchgeladen, dort muss man nun den Kolben selbst spannen, was ich bisher durch hineindrücken mit dem Vorderteil spannen musste, wird jetzt so gemacht, indem man einen Hebel nach hinten zieht. Dann entsichern durch verschieben einen roten Knopfes, dann ansetzen und den Auslöseknopf zur Injektion betätigen ... | | Dieser Bericht wurde bisher nicht von anderen Mitgliedern bewertet. | |
| Besuch in der MS-Ambulanz (9) geschrieben am 12.02.2010 von Blonder | | ... Im Anschluss an den Termin bei der Neurologin wurde mir dann noch Blut abgenommen aufgrund der Betaferontherapie. Das verlief alles wie immer, ich suchte nach meiner einen, großen Vene am rechten Arm direkt in der Armbeuge oder war es doch der linke Arm, nein es ist schließlich doch der rechte Arm gewesen. Nach der Blutabnahme dann immer dazu sagen, dass ich kein Pflaster haben möchte, weil ich diese Dinger überhaupt nicht abkann. Allein der Schmerz beim Abreißen des Pflasters lässt mich nur an den Gedanken daran zurückschrecken. Dazu kommen die Hautirritationen. Dann sollte ich ein Haus weiter direkt zur Spritzschwester, die Neurologin hatte sie angerufen, ob ich nicht gleich hinkommen könnte, zwecks der Umstellung auf den Betaject-Comfort. Nachdem mir die Neurologin während meines Anziehens von Hose, Socken und Schuhen den Weg beschrieben hatte, zum Gebäude der MS-Basistherapien und eben der Spritzschwester, bin ich überhaupt nicht zu recht gekommen, ihr genau zuzuhören und dem Ganzen geistig zu folgen. Also MS-Basistherapie ist ausgeschildert und eben dem Schild nach, war alles, was ich gerafft hatte und hätte auch wahrscheinlich völlig ausgereicht als nötige Information. Trotzdem war die Neurologin bestrebt und so freundlich, mir den Weg ganz genau bis ins Detail zu beschreiben. Alles andere, wo ich wie lang gehen sollte und wann wo ich abbiegen sollte bzw. worauf ich achten sollte, ging an mir total vorbei. Das finde ich nun interessant und komisch, ob mich dort die MS einschränkt oder ob es das generelle Phänomen ist, dass Männer weniger multitaskfähig sind, als Frauen. Ich habe dann das Gebäude zwar auf Anhieb gefunden, aber es war ziemlich weit gewesen ... | | Dieser Bericht wurde bisher nicht von anderen Mitgliedern bewertet. | |
| Besuch in der MS-Ambulanz (8) geschrieben am 11.02.2010 von Blonder | | ... Zu den neurologischen Untersuchungen bei der Neurologin muss ich sagen, führte sie diese etwas anders aus, als es der MS-Fachspezialist vor einem halben Jahr getan hatte. Vielleicht gehöre ich ja nicht zu der Standardklientel, die sie sonst untersuchen muss, aber als erstes sollte ich erst einmal Barfuss im Raum hin und her gehen, auf den Zehenspitzen und auf den Fersen gehen. Dann die Arme nach vorne ausstrecken, dann im Sitzen mit den Augen rollen und verfolgen und auf die Nasenspitze tippen bei geschlossenen Augen. Ein Wort musste ich diesmal nicht nachsprechen, nur mehrere Dinge nacheinander nach Ansagen ausführen, wie Stirnrunzeln, Backen aufpusten und Mund weit öffnen, Zunge herausstrecken und Ah sagen. Danach dann die Kraftmessung an Beinen und Armen im Liegen. Dann der Pizzaroller und die Stimmgabel. Diesmal wartete ich bei der Stimmgabel solange, bis sie sie dann von selbst weggenommen hatte. Dann sagte ich zu ihr, dass ich dort beim letzten Male eine minimale Abweichung hatte und ich das nicht wieder haben möchte. Und da ich einem wirklichen Druck spürte, weil sie die Stimmgabel ja an meinem Knöchel, glaube ich, gedrückt hatte, spürte ich dort eben einen Druck, obwohl die Schwingung wohl schon weg gewesen war. Ich bin ja gespannt, was sie in den Befund schreibt. Da meinte sie dann auch, den könne sie jetzt nicht schreiben, so etwas macht sie nicht, sie hat soviel zu tun, der Befund würde mir dann zugeschickt werden bzw. an meinen Arzt gesendet werden. Der Fachspezialist diktiert nämlich direkt im Anschluss seiner Sekretärin, was gewesen war und das letzte Mal hat er mich auch selber korrigierend eingreifen lassen. Das habe ich gut gefunden, so etwas spiegelt in meinen Augen ebenfalls Kompetenz, Fairness und ein Bemühen an Richtigkeit, Exaktheit und Sauberkeit der Arbeit wider ... | | Dieser Bericht wurde bisher nicht von anderen Mitgliedern bewertet. | |
| Besuch in der MS-Ambulanz (7) geschrieben am 10.02.2010 von Blonder | | ... Als letztes fragte ich dann noch nach der neuen Venentheorie. Die letzte Frage auf meinem vorgefertigten Zettel. Die Neurologin schaute schon des Öfteren auf den kleinen Zettel, aber sie nahm sich Zeit und sagte mir auch, dass es gut ist, sich die Fragen aufzuschreiben. Sie sagte dann zu der gestellten Frage, dass sie davon noch nie etwas gehört hatte und nicht wissen würde, was es damit auf sich hat. Ich habe das gar nicht weiter schlimm gefunden, wenigstens war sie ehrlich und erzählt mir nicht irgendetwas. Sie wurde dann etwas rot und verlegen und ich sagte dann, dass ich das in etwa so im November letzten Jahres mal gelesen hatte, eine italienische Studie, irgendwas mit Blutrückfluss ins Gehirn und Kalkablagerungen, die die Entzündung auslösen würden usw. usf.. Ich meinte dann noch, dass ich nur mal danach fragen wollte, was ein Experte eben dazu sagen würde. Plötzlich wurde sie dann wieder etwas forscher und meinte, sie könne ja nicht alle Studien lesen, dann wäre sie ja nur noch damit beschäftigt und sich eben nicht damit aufhalten. Dazu muss ich sagen, dass ich aus der Psychologie das sicher auch weiß, aber eben trotzdem die Forschung weiter läuft und auf dem Fachgebiet der MS nicht still steht. Das ist schwierig zu bewerten. Jedenfalls mache ich ihr in keiner Weise zum Vorwurf, dass sie mir darauf nichts hat sagen können, auch eine Rechtfertigung hatte ich nicht gefordert oder erwartet. Nun gut, jedenfalls sind wir dann nach dieser Diskussion zu den neurologischen Untersuchungen übergegangen ... | | Dieser Bericht wurde bisher nicht von anderen Mitgliedern bewertet. | |
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